Luciana Viegas fala sobre a importância de pensar políticas públicas para pessoas com deficiências ocultas levando em conta as relações entre raça, gênero e território.
“O autismo é uma pauta muito mercadológica, porque envolve terapeuta, envolve psicólogo, envolve saúde, medicina privada”, segundo Luciana, essa é uma das dificuldades que pessoas com deficiências ocultas enfrentam ao longo da vida. Luciana Viegas, é uma mulher negra, ativista dos direitos humanos, educadora popular, autista nível de suporte um e também fundadora do movimento Vidas Negras com Deficiência Importam (VNDI).
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Luciana atribui o seu diagnóstico tardio, aos 25 anos, como parte dessa característica mercadológica do autismo. “Eu tive rede e capital financeiro para bancar uma avaliação caríssima. Eu juntei dinheiro porque eu não aguentava mais. Eu precisava saber”, afirma Luciana, 29, que é moradora da favela do Mangue, em Pirituba, região norte de São Paulo.
Durante esse tempo todo que eu fiquei sem diagnóstico, [foi] muito por ser uma mulher negra, isso eu tenho muito certo na minha cabeça, porque quando a gente fala em autismo, você não vê uma pessoa preta autista.
Luciana Viegas, educadora popular, autista nível de suporte um e fundadora do movimento Vidas Negras com Deficiência Importam (VNDI).
A educadora afirma que quando identificou a violência por trás desse processo do diagnóstico, compreendeu o racismo presente nesse contexto. “Aquele olhar violento que os médicos tinham sobre mim tinha um fator de raça e gênero fundamental. Ser uma mulher negra autista tem impacto, porque a gente não tem acesso ao diagnóstico”, aponta.
O termo deficiência oculta abrange todas as deficiências que não são aparentes e que por conta disso se tornam invisibilizadas. Como surdez, autismo, transtorno do déficit de atenção com hiperatividade (TDAH), esquizofrenia, uso da bolsa de colostomia, fibromialgia, entre outras.
Luciana pontua que quando esse contexto mercadológico envolvendo deficiências se choca com as realidades que há nas periferias “é desesperador”.
A educadora conta sobre a dificuldade também no processo de diagnóstico do seu filho Luiz, de 6 anos. “O médico falou ‘se seu filho não tiver uma terapia de 40 horas, ele não avança.’ E a terapia de 40 horas é 7.000 reais por mês. Como que a mãe pobre e periférica vai pagar?”, questiona a fundadora do Vidas Negras com Deficiência Importam (VNDI), que também é mãe da Elisa, de 4 anos.
Luciana afirma que a prioridade no desenvolvimento de seu filho Luiz, que é um menino negro, com autismo de nível três de suporte, está pautada em uma questão de sobrevivência.
“Uma das coisas que a gente mais pega firme com ele [Luiz] é a comunicação. Ele precisa [se] comunicar, porque se ele for parado por alguma batida policial, ele precisa comunicar de alguma forma, ele não fala, essa é a minha maior preocupação. Só preciso que meu filho volte vivo para casa”, afirma.
Políticas públicas
Nesse processo, Luciana Viegas menciona sobre os cordões de identificação de pessoas com deficiências ocultas que estão em circulação. “O cordão ajuda sinalizar publicamente que você é uma pessoa com deficiência”, afirma.
Junto a isso, há também a sinalização de atendimento prioritário, com a adição do símbolo do Transtorno Espectro Autista, mais conhecido como TEA ou apenas autismo.
O cordão com figuras de quebra-cabeça e o símbolo do infinito, ambos coloridos, são para identificar especificamente pessoas autistas. O Cordão de Girassol abrange todas as deficiências ocultas.
Luciana afirma que para compreender o que essas sinalizações significam é preciso entender o que é deficiência.“Deficiência é a limitação em contato com a sociedade e [a partir disso] se cria uma barreira. Um exemplo: eu sou autista, não falo, só que eu estou numa sociedade completamente oralizada. Então, quando a sociedade só tem uma forma de comunicação, mesmo existindo outras, a sociedade criou uma barreira comunicacional e esse contato gera a deficiência”, aponta.
Além do acesso ao acompanhamento médico, pessoas com deficiências ocultas precisam lidar, principalmente, com equipamentos públicos que ainda não oferecem o suporte necessário.
No transporte público de São Paulo, por exemplo, alguns ônibus circulam com uma sinalização para identificar prioridade para as pessoas, mas Luciana aponta uma grande brecha nessa comunicação.
Aquela fita com o quebra-cabeça, aquilo foi criado por pais de autistas lá nos Estados Unidos, fazendo com que eles colocassem o autismo como um problema a resolver. Por isso o quebra-cabeça com as peças [que] precisam encaixar. [Assim] você trata a subjetividade da pessoa autista como um problema, então aquilo não é representativo.
Luciana Viegas é autista e fundadora do movimento Vidas Negras com Deficiência Importam (VNDI).
No Brasil, o cordão de identificação de pessoas com deficiência oculta foi regulamentado em apenas alguns estados. Em São Paulo, o Projeto de Lei (PL) 12/2023 está em tramitação e prevê a regulamentação do Cordão de Girassol.
A Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência (SMPED) aponta que, no momento, a única identificação regulamentada na cidade de São Paulo é a da Pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo. A cidade regulamentou em 2022 a emissão da Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista – CIPTEA. O documento é emitido gratuitamente pela SMPED através do Portal SP 156 e nos postos de atendimento presencial do serviço Descomplica SP.
Estabelecimentos públicos e privados que disponibilizam atendimento prioritário, conforme a lei estadual nº 16.756, de 2018, devem incluir nesse atendimento pessoas com autismo e sinalizar isso, assim como a sinalização que há em assentos preferenciais nos transportes públicos de São Paulo, que agora também contêm a figura da fita com quebra-cabeça, símbolo mundial da conscientização sobre o TEA. Essas sinalizações são exclusivamente para pessoas com autismo e não incluem outras deficiências.
Luciana ressalta a efetividade do uso do cordão de girassol, mas pontua que a população de modo geral não sabe o que o cordão significa. No entanto, a função do cordão não se esgota apenas no sentido da identificação perante a sociedade, o uso do cordão contribui, principalmente, como parte de um processo de auto identificação.
“Entender a importância do cordão e o uso dele por quem de fato tem deficiência é um processo de auto identificação. Um processo não só político, mas de identidade. Então, sim, você pode ter acesso [ao cordão] em qualquer lugar, mas aquilo precisa ser usado por pessoas que de fato têm uma deficiência”, coloca Luciana Viegas, ativista dos direitos humanos e educadora popular.
Luciana ainda chama a atenção para a importância de escutar as pessoas com deficiência sobre barreiras e necessidades, sendo essencial que essas narrativas sejam consideradas nos processos de tomadas de decisões. “Não deixar as pessoas com deficiência falar gera um impacto muito profundo no pensamento de políticas públicas”, finaliza.
Texto muito bom! Espero que a nova gestão do Ministério da Saúde faça com que saúde mental seja uma prioridade