Mães revolucionárias: “O meu sonho é que a Síndrome de Williams seja reconhecida”, diz Silvana Souza

Com 24 anos dedicados a defender acesso às políticas públicas para pessoas com deficiência física e intelectual, Silva Souza construiu uma trajetória ao lado de seu filho, portador da Síndrome de Williams. 

 Há 24 anos, Silvana Souza, 55, moradora do Itaim Paulista, zona leste de São Paulo, iniciou uma luta para promover direitos sociais e acesso às políticas públicas de saúde e educação para crianças que possuem Síndrome de Williams, uma deficiência física e mental pouco difundida nos meios de comunicação tradicionais e nos serviços públicos de saúde.

Essa luta começou quando ela estava acompanhando seu filho Alan Souza, 24, em uma consulta com um pediatra. Nessa ocasião, ela ouviu pela primeira vez o termo Síndrome de Williams, e a reação dela como mãe foi de desespero por nunca ter ouvido falar nessa doença.

As crianças que possuem Síndrome de Williams apresentam características de comportamento hiper-social e comunicativo, além de problemas cardíacos, coordenação motora, equilíbrio, atraso mental e psicomotor.

“Quando meu filho nasceu, não tinha nenhum artigo no Brasil sobre Síndrome de Williams, como tinha só em espanhol e inglês, eu tive que traduzir para o português, a sorte foi que uma cunhada minha pegou e traduziu pra mim”, relembra Silvana, contanto a importância do apoio da cunhada que tinha trabalhado numa escola de inglês, para traduzir o artigo de pesquisa sobre a Síndrome de Williams.

“A gente ajuda crianças não só aqui, mas no Brasil todo”

Silvana Souza, 55, é moradora do Itaim Paulista, zona leste de São Paulo.

A partir deste momento, ela começou a entender um pouco mais sobre a síndrome que estava afetando o desenvolvimento físico e intelectual de seu filho. Em meio a muitas dificuldades, ela foi buscando formas de apoiar outras mães que estavam passando pelas mesmas situações.

Nesse processo, ela acabou fundando a Associação Brasileira de Síndrome de Williams. “A gente achou bonito colocar Associação Brasileira de Síndrome de Williams, e não de São Paulo, e aí acabamos abraçando o Brasil. Então a gente ajuda crianças não só aqui, mas no Brasil todo”, conta Silvana.

A Associação Brasileira de Síndrome de Williams é uma organização social fundada em fevereiro de 2002. Com abrangência em território nacional, ela é composta por pessoas portadoras de Síndrome de Williams e seus familiares, profissionais de diversas áreas e pessoas interessadas em participar e colaborar com a organização, cujo principal objetivo é melhorar a qualidade de vida de pessoas com deficiência.

Uma das características das pessoas que nascem com a Síndrome de Williams é a alta sensibilidade ao som e intolerância a ruídos, características que quando trabalhadas podem se transformar em uma elevada habilidade musical, como foi o caso de Alan, filho de Silvana, que estuda música e toca diversos instrumentos.

Educação especial 

Apesar de não ter tido o suporte necessário na escola onde estudou, para o desenvolvimento de suas habilidades, o filho de Silvana foi bem recebido pelo Projeto Guri, organização social que oferece educação musical gratuita às crianças e adolescentes.

“Eles fizeram um trabalho maravilhoso. Eu não acreditei pela coordenação motora, mas quando eu vi meu filho tocando a nona sinfonia de Beethoven, eu nunca mais deixei de acreditar no potencial dele”, conta Silvana.

Alan segue procurando formas de dar continuidade aos seus estudos já que o projeto Guri é oferecido a jovens até os dezoito anos, pois hoje ele está com 24. Ele diz ter vontade de seguir carreira na música, porque é o que ama e faz de melhor.

Ao refletir sobre a questão da inclusão e a acessibilidade de pessoas com deficiência aos serviços públicos, Silmara Silva, especialista em educação especial pela UNESP, aponta a importância de discutir melhorias na legislação brasileira.

“Em decorrência da Lei Brasileira de Inclusão, a questão da inclusão e da acessibilidade vem à tona com mais frequência e força, tirando muitas pessoas com deficiência da invisibilidade e colocando-os no lugar de pessoas de direito. Isso é muito bom e importante, porém, não é o suficiente”, aponta a profissional que está há 10 anos atuando em escolas públicas das periferias com educação especial.

 “O Ministro da educação não sabe nada sobre a realidade das mães que têm filhos com deficiência”

Silmara Silva é especialista em educação especial pela UNESP.

Silvana conta que tem mais três filhos sem nenhuma deficiência e no caso deles a experiência com a escola não significou nenhum desafio, já para o Alan foi uma longa busca.

Ao relembrar a recente fala do Ministro da Educação sobre a inclusão de pessoas com deficiências na educação pública, Silmara deixa claro o seu ponto de vista: “O Ministro da educação não sabe nada sobre a realidade das mães que têm filhos com deficiência e os obstáculos percorridos para garantir o direito à educação. Tem que respeitar cada deficiência em suas especificidades.”

O posicionamento de Silmara reflete diretamente na vida de Silvana e de Alan no acesso à educação. Apesar das leis que já estão em vigor, ele recebeu recusas de matrícula em muitas escolas públicas, sob a justificativa de falta de preparo dos profissionais e de recursos da escola para receber o jovem.

“A lei assegura o direito ao acesso e permanência nas escolas, contudo, nem sempre há formação profissional adequada e recursos (inclusive humanos) que garantam avanço na aprendizagem”, argumenta Silmara.

“O que eu vi nas escolas das periferias foi pessoas com deficiência intelectual, Síndrome de Down, Autismo e Síndrome de Williams dormindo em sala de aula”

Silvana Souza, 55, é moradora do Itaim Paulista, zona leste de São Paulo.

A especialista em educação especial complementa afirmando que “os cursos de licenciatura e graduação não formam para o trabalho com as deficiências e muitos professores sentem-se inseguros (e desamparados) pois não sabem como lidar com isso”, revela ela, afirmando que a necessidade de construir uma formação continuada nessa área para profissionais de educação e recursos que garantam a aprendizagem.

Silvana conta que a sua luta é por acreditar na inclusão, mas, que ela ainda não existe na maioria das escolas públicas, e se tratando das periferias, a situação é ainda mais agravada

“O que eu vi nas escolas das periferias foi pessoas com deficiência intelectual, Síndrome de Down, Autismo e Síndrome de Williams dormindo em sala de aula, não tendo um trabalho. Eu acho que a Secretaria da Educação tem que investir mais e saber respeitar os direitos das pessoas”, diz Silvana, uma das criadoras da Associação Brasileira de Síndrome de Williams.

Para Silmara, é necessário ir além do debate sobre o acesso e discutir o desenvolvimento das pessoas. “Precisamos romper com o simples acesso e contribuir para o desenvolvimento dessas pessoas. Para além dos esforços e empenho dos profissionais, dependemos de políticas públicas para que isso se efetive”, conclui a coordenadora pedagógica de um equipamento de educação da Prefeitura Municipal de São Paulo.