{"id":1918,"date":"2021-09-28T15:59:59","date_gmt":"2021-09-28T18:59:59","guid":{"rendered":"https:\/\/beta.desenrolaenaomenrola.com.br\/2021\/09\/28\/maes-revolucionarias-portadora-de-esclerose-multipla-luta-pela-garantia-de-direitos-para-pessoas-com-deficiencia\/"},"modified":"2024-06-29T21:06:39","modified_gmt":"2024-06-30T00:06:39","slug":"maes-revolucionarias-portadora-de-esclerose-multipla-luta-pela-garantia-de-direitos-para-pessoas-com-deficiencia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/desenrolaenaomenrola.com.br\/novo\/series\/maes-revolucionarias-portadora-de-esclerose-multipla-luta-pela-garantia-de-direitos-para-pessoas-com-deficiencia\/","title":{"rendered":"M\u00e3es revolucion\u00e1rias: portadora de esclerose m\u00faltipla luta pela garantia de direitos para pessoas com defici\u00eancia"},"content":{"rendered":"
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Mesmo enfrentados as dificuldades de ser portadora esclerose m\u00faltipla, Maria de F\u00e1tima se tornou uma defensora de direitos sociais para pessoas com defici\u00eancia f\u00edsica e mental, que sofrem para ter acesso a diversas pol\u00edticas p\u00fablicas e ajudou a construir o Movimento das M\u00e3es do Anhanguera.<\/i><\/p>\n<\/div>\n

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No distrito de Anhanguera, zona noroeste de S\u00e3o Paulo, Maria de F\u00e1tima, 49, moradora do bairro Morro Doce, atua h\u00e1 15 anos mobilizando outras m\u00e3es para lutar pela garantia de direitos sociais para pessoas com defici\u00eancia f\u00edsica e mental. Em 2006, ela foi uma das respons\u00e1veis pela cria\u00e7\u00e3o do Movimento das M\u00e3es do Anhanguera.<\/span><\/p>\n

Antes do Movimento de M\u00e3es do Anhanguera ser constitu\u00eddo, Maria conta que estava ‘no fundo do po\u00e7o’, pois fazia pouco tempo que havia sido diagnosticada com esclerose m\u00faltipla, mas que esse fato n\u00e3o a impediria de lutar por direitos para sua filha. “Eu j\u00e1 tinha uma defici\u00eancia, mas uma coisa \u00e9 a m\u00e3e ter uma defici\u00eancia, outra coisa \u00e9 ter um filho com defici\u00eancia, voc\u00ea n\u00e3o espera”, relata.<\/p>\n

Ela se sentia revoltada, pois a sua vida mudou completamente ap\u00f3s ela ter um acidente vascular cerebral. “Eu estava com 22 anos, quando cai no trabalho, acordei dias depois no hospital e comecei a ter sequelas e na sequ\u00eancia fui aposentada por invalidez”, relembra ela, afirmando que nessa \u00e9poca trabalhava como faxineira.<\/p>\n<\/div>\n

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\n\t\t\tMesmo enfrentados as dificuldades de ser portadora esclerose m\u00faltipla, Maria de F\u00e1tima foi em busca de seus direitos para acessar pol\u00edticas p\u00fablicas. (Foto: Carolina Carmo)<\/span><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n
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Ap\u00f3s esse acontecimento, ela ficou com v\u00e1rias sequelas, entre elas est\u00e3o a perda de fala, movimentos e uma longa perda de vis\u00e3o, na qual o m\u00e9dico chegou a confirmar que n\u00e3o voltaria mais. Aos 27 anos, ela recebeu tamb\u00e9m o diagn\u00f3stico de esclerose m\u00faltipla, que apontava que Maria de F\u00e1tima n\u00e3o seria mais capaz de se movimentar.<\/p>\n

Maria de F\u00e1tima \u00e9 m\u00e3e de Viviane Aparecida, 28, jovem que passou por uma s\u00e9rie de problemas de sa\u00fade, ap\u00f3s sofrer um acidente e ter traumatismo craniano. Ap\u00f3s o ocorrido, a filha da Maria apresentou um quadro cl\u00ednico com multidefici\u00eancia, condi\u00e7\u00e3o decorrente das v\u00e1rias les\u00f5es que ela teve devido ao acidente.<\/p>\n

Para viver e ter condi\u00e7\u00f5es de locomo\u00e7\u00e3o, Viviane precisa de uma s\u00e9rie de suportes e acesso a uma diversidade de servi\u00e7os p\u00fablicos de sa\u00fade e assist\u00eancia social. E \u00e9 a partir da\u00ed que Maria de F\u00e1tima iniciativa uma luta incans\u00e1vel.<\/p>\n

A partir destes acontecimentos, o Movimento de M\u00e3es do Anhanguera come\u00e7ou a ser criado. Maria de F\u00e1tima foi convidada por outra m\u00e3e do territ\u00f3rio, para ir \u00e0 prefeitura de S\u00e3o Paulo em busca de obter informa\u00e7\u00f5es sobre servi\u00e7os de sa\u00fade para pessoas portadoras de defici\u00eancia f\u00edsica e mental, como a sua filha.<\/p>\n<\/div>\n

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“Fui brigar na justi\u00e7a pelos servi\u00e7os de atendimento, os servi\u00e7os que eu n\u00e3o procurava pra mim, porque eu n\u00e3o tinha esse olhar”<\/p>\n

Maria de F\u00e1tima \u00e9 uma das fundadoras do Movimento de M\u00e3es do Anhanguera.<\/cite><\/p><\/blockquote>\n<\/div>\n

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\n\t\t\tMaria de F\u00e1tima leva a sua filha para o Centro da Crian\u00e7a e Adolescentes do Morro Doce, um equipamento p\u00fablico utilizado pelas m\u00e3es do bairro que tem filhos com defici\u00eancia. (Foto: Carolina Carmo)<\/span><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n
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“Com o acidente da minha filha, em algumas visitas me apareceu essas pessoas. Elas falavam: ‘levanta a cabe\u00e7a, levanta a cabe\u00e7a’. Com isso, elas foram me incentivando. Uma delas me disse: ‘vamos na prefeitura, vai ter uma reuni\u00e3o, pra voc\u00ea vai ver como funciona”, relembra.<\/p>\n

Esse foi o ponto de partida para Maria de F\u00e1tima entender todas as dificuldades que ela estava passando com a filha, pois n\u00e3o encontrava tratamento adequado e os m\u00e9dicos j\u00e1 tinham dado pouco tempo de vida para ela.<\/p>\n

Ap\u00f3s entender como cobrar os seus direitos durante essa visita na prefeitura de S\u00e3o Paulo, Maria de F\u00e1tima decidiu entrar para a ‘milit\u00e2ncia’. “Minha filha foi se recuperando, a\u00ed fui brigar na justi\u00e7a pelos servi\u00e7os de atendimento, os servi\u00e7os que eu n\u00e3o procurava pra mim, porque eu n\u00e3o tinha esse olhar”, conta ela toda empolgada com essa lembran\u00e7a de um passado de muita luta.<\/p>\n

Uma das conquistas do Movimento de M\u00e3es do Anhanguera \u00e9 a constru\u00e7\u00e3o do Instituto da Pessoa com Defici\u00eancia do Anhanguera (IPDA), organiza\u00e7\u00e3o social composta por m\u00e3es da regi\u00e3o, pessoas com defici\u00eancia, e apoiadores do movimento.<\/p>\n

As a\u00e7\u00f5es do IPDA envolvem a realiza\u00e7\u00e3o de eventos no bairro, a fim de conscientizar os moradores locais sobre a import\u00e2ncia dos servi\u00e7os p\u00fablicos de sa\u00fade e assist\u00eancia social para pessoas com defici\u00eancia, e arrecadar doa\u00e7\u00f5es para as fam\u00edlias, que em sua maioria, vivem em alto risco de vulnerabilidade social. <\/p>\n<\/div>\n

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\n\t\t\tMaria de F\u00e1tima se tornou uma defensora de direitos sociais para pessoas com defici\u00eancia f\u00edsica e mental, como a sua filha Viviane Aparecida. (Foto: Carolina Carmo)<\/span><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n
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“A maioria de n\u00f3s que somos m\u00e3es de uma pessoa com defici\u00eancia somos solos”<\/p>\n

Maria de F\u00e1tima ajudou a construir o Instituto da Pessoa com Defici\u00eancia do Anhanguera (IPDA).<\/span><\/cite><\/p><\/blockquote>\n<\/div>\n

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As a\u00e7\u00f5es do IPDA envolvem a realiza\u00e7\u00e3o de eventos no bairro, a fim de conscientizar os moradores locais sobre a import\u00e2ncia dos servi\u00e7os p\u00fablicos de sa\u00fade e assist\u00eancia social para pessoas com defici\u00eancia, e arrecadar doa\u00e7\u00f5es para as fam\u00edlias, que em sua maioria, vivem em alto risco de vulnerabilidade social. <\/p>\n

As desigualdades sociais que afetam as fam\u00edlias do distrito de Anhanguera, que em sua maioria s\u00e3o chefiadas por mulheres foram agravadas durante a pandemia e em decorr\u00eancia desse fato, Maria de F\u00e1tima n\u00e3o esconde o sentimento de solid\u00e3o.<\/p>\n

“A maioria de n\u00f3s que somos m\u00e3es de uma pessoa com defici\u00eancia somos solos, ningu\u00e9m quer tomar essa responsabilidade, o problema \u00e9 seu, ent\u00e3o voc\u00ea assume”, desabafa, destacando: “Hoje eu fa\u00e7o por outras m\u00e3es o que fizeram por mim.”<\/p>\n<\/div>\n

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Pol\u00edticas p\u00fablicas<\/b><\/h3>\n<\/div>\n
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Al\u00e9m de todas as lutas cotidianas, nesse per\u00edodo de pandemia, Maria de F\u00e1tima teve que enfrentar os cortes de suprimentos, e medicamentos essenciais, tanto para ela, quanto para sua filha Viviane, que atualmente n\u00e3o est\u00e3o sendo amplamente fornecidos pelo poder p\u00fablico.<\/p>\n

O Brasil tem um sistema bem estruturado, o Sistema \u00danico de Assist\u00eancia Social das pessoas SUAS, que tem por atribui\u00e7\u00e3o garantir a prote\u00e7\u00e3o social das pessoas em situa\u00e7\u00e3o de vulnerabilidade social.<\/p>\n

Segundo Maria Jos\u00e9 Menezes, mestra em Patologia Humana pela Funda\u00e7\u00e3o Oswaldo Cruz e Universidade Federal da Bahia, essa pol\u00edtica p\u00fablica nacional vem atravessando uma s\u00e9rie de desmontes que afetam moradores como Maria de F\u00e1tima e sua filha, Viviane.<\/p>\n

“Este \u00e9 um problema de desmonte das pol\u00edticas p\u00fablicas durante a pandemia. Piorou muito a situa\u00e7\u00e3o das popula\u00e7\u00f5es de maior vulnerabilidade social, impactando muito as mulheres, principalmente mulheres negras e crian\u00e7as”, comenta Maria Jos\u00e9, que tamb\u00e9m \u00e9 a ativista e defensora dos direitos fundamentais da popula\u00e7\u00e3o negra, e integra a Marcha das Mulheres Negras e a Coaliza\u00e7\u00e3o Negra Por Direitos.<\/strong><\/p>\n<\/div>\n

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“O que acontece \u00e9 que essas pol\u00edticas est\u00e3o sendo atacadas” <\/p>\n

Maria Jos\u00e9 Menezes \u00e9 mestra em Patologia Humana pela Funda\u00e7\u00e3o Oswaldo Cruz e Universidade Federal da Bahia<\/cite><\/p><\/blockquote>\n<\/div>\n

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O depoimento da profissional que acompanha o desempenho deste servi\u00e7o p\u00fablico para a popula\u00e7\u00e3o preta e perif\u00e9rica faz com que Maria de F\u00e1tima reflita sobre a sua trajet\u00f3ria de luta e questione a efetividade das leis e pol\u00edticas p\u00fablicas.<\/p>\n

“N\u00e3o adianta ter lei no papel com n\u00famero, qual a pr\u00e1tica dentro desse n\u00famero? O que a lei de acessibilidade me oferece e onde eu posso cobrar? \u00c9 constrangedor, a gente se sente humilhado!”, enfatiza.<\/p>\n

Para Maria Jos\u00e9, o problema faz parte de outra quest\u00e3o, ligada a a\u00e7\u00e3o que o poder p\u00fablico exerce nesses territ\u00f3rios em situa\u00e7\u00e3o de vulnerabilidade social, atualmente agravada pelos cortes, e pela pandemia.<\/p>\n

Diante disso, a especialista em patologia humanas pontua a diferen\u00e7a entre o assistencialismo e os direitos constitucionais inalien\u00e1veis, promovidos pelo acesso \u00e0s pol\u00edticas p\u00fablicas.<\/p>\n

“Essa popula\u00e7\u00e3o primeiro, ela tem por direito o acesso aos benef\u00edcios de presta\u00e7\u00e3o continuada que garante o pagamento de um sal\u00e1rio-m\u00ednimo, para garantir a sobreviv\u00eancia m\u00ednima desse setor. O que acontece \u00e9 que essas pol\u00edticas est\u00e3o sendo atacadas, as pessoas n\u00e3o est\u00e3o tendo acesso a essas pol\u00edticas, ent\u00e3o a gente tem o aumento da popula\u00e7\u00e3o em uma situa\u00e7\u00e3o de extrema pobreza, essas pessoas que deveriam ser beneficiadas por esses servi\u00e7os que n\u00e3o s\u00e3o assistencialistas, mas s\u00e3o direitos constitucionais”, explica.<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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