{"id":1907,"date":"2021-09-21T14:00:43","date_gmt":"2021-09-21T17:00:43","guid":{"rendered":"https:\/\/beta.desenrolaenaomenrola.com.br\/2021\/09\/21\/o-meu-sonho-e-que-a-sindrome-de-williams-seja-reconhecida-diz-silvana-souza-mae-e-defensora-de-direitos\/"},"modified":"2024-06-29T21:06:44","modified_gmt":"2024-06-30T00:06:44","slug":"o-meu-sonho-e-que-a-sindrome-de-williams-seja-reconhecida-diz-silvana-souza-mae-e-defensora-de-direitos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/desenrolaenaomenrola.com.br\/novo\/series\/o-meu-sonho-e-que-a-sindrome-de-williams-seja-reconhecida-diz-silvana-souza-mae-e-defensora-de-direitos\/","title":{"rendered":"M\u00e3es revolucion\u00e1rias: \u201cO meu sonho \u00e9 que a S\u00edndrome de Williams seja reconhecida\u201d, diz Silvana Souza"},"content":{"rendered":"
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Com 24 anos dedicados a defender acesso \u00e0s pol\u00edticas p\u00fablicas para pessoas com defici\u00eancia f\u00edsica e intelectual, Silva Souza construiu uma trajet\u00f3ria ao lado de seu filho, portador da S\u00edndrome de Williams. <\/p>\n<\/div>\n

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 H\u00e1 24 anos, Silvana Souza, 55, moradora do Itaim Paulista, zona leste de S\u00e3o Paulo, iniciou uma luta para promover direitos sociais e acesso \u00e0s pol\u00edticas p\u00fablicas de sa\u00fade e educa\u00e7\u00e3o para crian\u00e7as que possuem S\u00edndrome de Williams, uma defici\u00eancia f\u00edsica e mental pouco difundida nos meios de comunica\u00e7\u00e3o tradicionais e nos servi\u00e7os p\u00fablicos de sa\u00fade.<\/span><\/p>\n

Essa luta come\u00e7ou quando ela estava acompanhando seu filho Alan Souza, 24, em uma consulta com um pediatra. Nessa ocasi\u00e3o, ela ouviu pela primeira vez o termo S\u00edndrome de Williams, e a rea\u00e7\u00e3o dela como m\u00e3e foi de desespero por nunca ter ouvido falar nessa doen\u00e7a.<\/p>\n

As crian\u00e7as que possuem S\u00edndrome de Williams apresentam caracter\u00edsticas de comportamento hiper-social e comunicativo, al\u00e9m de problemas card\u00edacos, coordena\u00e7\u00e3o motora, equil\u00edbrio, atraso mental e psicomotor.<\/p>\n

“Quando meu filho nasceu, n\u00e3o tinha nenhum artigo no Brasil sobre S\u00edndrome de Williams, como tinha s\u00f3 em espanhol e ingl\u00eas, eu tive que traduzir para o portugu\u00eas, a sorte foi que uma cunhada minha pegou e traduziu pra mim”, relembra Silvana, contanto a import\u00e2ncia do apoio da cunhada que tinha trabalhado numa escola de ingl\u00eas, para traduzir o artigo de pesquisa sobre a S\u00edndrome de Williams.<\/p>\n<\/div>\n

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\n\t\t\tAlan Souza \u00e9 filho de Silvana e sonha em ser musicista e um dos seus instrumentos prediletos \u00e9 o acordeon. (Foto: Carolina Carmo)<\/span><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n
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“A gente ajuda crian\u00e7as n\u00e3o s\u00f3 aqui, mas no Brasil todo”<\/p>\n

Silvana Souza, 55, \u00e9 moradora do Itaim Paulista, zona leste de S\u00e3o Paulo.<\/cite><\/p><\/blockquote>\n<\/div>\n

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A partir deste momento, ela come\u00e7ou a entender um pouco mais sobre a s\u00edndrome que estava afetando o desenvolvimento f\u00edsico e intelectual de seu filho. Em meio a muitas dificuldades, ela foi buscando formas de apoiar outras m\u00e3es que estavam passando pelas mesmas situa\u00e7\u00f5es.<\/span><\/p>\n

Nesse processo, ela acabou fundando a Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de S\u00edndrome de Williams. “A gente achou bonito colocar Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de S\u00edndrome de Williams, e n\u00e3o de S\u00e3o Paulo, e a\u00ed acabamos abra\u00e7ando o Brasil. Ent\u00e3o a gente ajuda crian\u00e7as n\u00e3o s\u00f3 aqui, mas no Brasil todo”, conta Silvana.<\/p>\n

A Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de S\u00edndrome de Williams \u00e9 uma organiza\u00e7\u00e3o social fundada em fevereiro de 2002. Com abrang\u00eancia em territ\u00f3rio nacional, ela \u00e9 composta por pessoas portadoras de S\u00edndrome de Williams e seus familiares, profissionais de diversas \u00e1reas e pessoas interessadas em participar e colaborar com a organiza\u00e7\u00e3o, cujo principal objetivo \u00e9 melhorar a qualidade de vida de pessoas com defici\u00eancia.<\/p>\n

Uma das caracter\u00edsticas das pessoas que nascem com a S\u00edndrome de Williams \u00e9 a alta sensibilidade ao som e intoler\u00e2ncia a ru\u00eddos, caracter\u00edsticas que quando trabalhadas podem se transformar em uma elevada habilidade musical, como foi o caso de Alan, filho de Silvana, que estuda m\u00fasica e toca diversos instrumentos.<\/p>\n<\/div>\n

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\n\t\t\tH\u00e1 24 anos, Silvana Souza, iniciou uma luta para promover direitos sociais e acesso \u00e0s pol\u00edticas p\u00fablicas de sa\u00fade e educa\u00e7\u00e3o para crian\u00e7as que possuem S\u00edndrome de Williams. (Foto: Carolina Carmo)<\/span><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n
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\n\tEduca\u00e7\u00e3o especial<\/span><\/strong> <\/span><\/h3>\n<\/div>\n
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Apesar de n\u00e3o ter tido o suporte necess\u00e1rio na escola onde estudou, para o desenvolvimento de suas habilidades, o filho de Silvana foi bem recebido pelo Projeto Guri, organiza\u00e7\u00e3o social que oferece educa\u00e7\u00e3o musical gratuita \u00e0s crian\u00e7as e adolescentes.<\/p>\n

“Eles fizeram um trabalho maravilhoso. Eu n\u00e3o acreditei pela coordena\u00e7\u00e3o motora, mas quando eu vi meu filho tocando a nona sinfonia de Beethoven, eu nunca mais deixei de acreditar no potencial dele”, conta Silvana.<\/p>\n

Alan segue procurando formas de dar continuidade aos seus estudos j\u00e1 que o projeto Guri \u00e9 oferecido a jovens at\u00e9 os dezoito anos, pois hoje ele est\u00e1 com 24. Ele diz ter vontade de seguir carreira na m\u00fasica, porque \u00e9 o que ama e faz de melhor.<\/p>\n

Ao refletir sobre a quest\u00e3o da inclus\u00e3o e a acessibilidade de pessoas com defici\u00eancia aos servi\u00e7os p\u00fablicos, Silmara Silva, especialista em educa\u00e7\u00e3o especial pela UNESP, aponta a import\u00e2ncia de discutir melhorias na legisla\u00e7\u00e3o brasileira.<\/p>\n

“Em decorr\u00eancia da Lei Brasileira de Inclus\u00e3o, a quest\u00e3o da inclus\u00e3o e da acessibilidade vem \u00e0 tona com mais frequ\u00eancia e for\u00e7a, tirando muitas pessoas com defici\u00eancia da invisibilidade e colocando-os no lugar de pessoas de direito. Isso \u00e9 muito bom e importante, por\u00e9m, n\u00e3o \u00e9 o suficiente”, aponta a profissional que est\u00e1 h\u00e1 10 anos atuando em escolas p\u00fablicas das periferias com educa\u00e7\u00e3o especial.<\/p>\n<\/div>\n

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 “O Ministro da educa\u00e7\u00e3o n\u00e3o sabe nada sobre a realidade das m\u00e3es que t\u00eam filhos com defici\u00eancia”<\/p>\n

Silmara Silva \u00e9 especialista em educa\u00e7\u00e3o especial pela UNESP.<\/cite><\/p><\/blockquote>\n<\/div>\n

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Silvana conta que tem mais tr\u00eas filhos sem nenhuma defici\u00eancia e no caso deles a experi\u00eancia com a escola n\u00e3o significou nenhum desafio, j\u00e1 para o Alan foi uma longa busca.<\/span><\/p>\n

Ao relembrar a recente fala do Ministro da Educa\u00e7\u00e3o sobre a inclus\u00e3o de pessoas com defici\u00eancias na educa\u00e7\u00e3o p\u00fablica, Silmara deixa claro o seu ponto de vista: “O Ministro da educa\u00e7\u00e3o n\u00e3o sabe nada sobre a realidade das m\u00e3es que t\u00eam filhos com defici\u00eancia e os obst\u00e1culos percorridos para garantir o direito \u00e0 educa\u00e7\u00e3o. Tem que respeitar cada defici\u00eancia em suas especificidades.”<\/p>\n

O posicionamento de Silmara reflete diretamente na vida de Silvana e de Alan no acesso \u00e0 educa\u00e7\u00e3o. Apesar das leis que j\u00e1 est\u00e3o em vigor, ele recebeu recusas de matr\u00edcula em muitas escolas p\u00fablicas, sob a justificativa de falta de preparo dos profissionais e de recursos da escola para receber o jovem.<\/p>\n

“A lei assegura o direito ao acesso e perman\u00eancia nas escolas, contudo, nem sempre h\u00e1 forma\u00e7\u00e3o profissional adequada e recursos (inclusive humanos) que garantam avan\u00e7o na aprendizagem”, argumenta Silmara.<\/p>\n<\/div>\n

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“O que eu vi nas escolas das periferias foi pessoas com defici\u00eancia intelectual, S\u00edndrome de Down, Autismo e S\u00edndrome de Williams dormindo em sala de aula”<\/p>\n

Silvana Souza, 55, \u00e9 moradora do Itaim Paulista, zona leste de S\u00e3o Paulo.<\/cite><\/p><\/blockquote>\n<\/div>\n

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A especialista em educa\u00e7\u00e3o especial complementa afirmando que “os cursos de licenciatura e gradua\u00e7\u00e3o n\u00e3o formam para o trabalho com as defici\u00eancias e muitos professores sentem-se inseguros (e desamparados) pois n\u00e3o sabem como lidar com isso”, revela ela, afirmando que a necessidade de construir uma forma\u00e7\u00e3o continuada nessa \u00e1rea para profissionais de educa\u00e7\u00e3o e recursos que garantam a aprendizagem.<\/p>\n

Silvana conta que a sua luta \u00e9 por acreditar na inclus\u00e3o, mas, que ela ainda n\u00e3o existe na maioria das escolas p\u00fablicas, e se tratando das periferias, a situa\u00e7\u00e3o \u00e9 ainda mais agravada<\/p>\n

“O que eu vi nas escolas das periferias foi pessoas com defici\u00eancia intelectual, S\u00edndrome de Down, Autismo e S\u00edndrome de Williams dormindo em sala de aula, n\u00e3o tendo um trabalho. Eu acho que a Secretaria da Educa\u00e7\u00e3o tem que investir mais e saber respeitar os direitos das pessoas”, diz Silvana, uma das criadoras da Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de S\u00edndrome de Williams.<\/p>\n

Para Silmara, \u00e9 necess\u00e1rio ir al\u00e9m do debate sobre o acesso e discutir o desenvolvimento das pessoas. “Precisamos romper com o simples acesso e contribuir para o desenvolvimento dessas pessoas. Para al\u00e9m dos esfor\u00e7os e empenho dos profissionais, dependemos de pol\u00edticas p\u00fablicas para que isso se efetive”, conclui a coordenadora pedag\u00f3gica de um equipamento de educa\u00e7\u00e3o da Prefeitura Municipal de S\u00e3o Paulo.<\/span> <\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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